Tedavisinin 2,milyon 132 bin Euro olduğu Asel bebek yaşam umuduna yolcuğa kısa sürede kavuşacak. Anne Saadet DİNÇ çocuğunun yaşaması için mücadele ettiklerini yardımlardan umutlu olduğunu dile getirdi. Umuda yolculuk sosyal medya, bölgesel ve ulusal kanallarda yer verilirken; Chp Uşak il Başkanı Dr Ali KARAOBA il ve yöneticilerini harekete geçirdi. Bu gün İl yönetimi ile Sivaslı ilçesine hareket eden KARAOBA Sivaslı Belediye Başkanı Hürriyet ŞAFAK ile beraber DİNÇ ailesine geçti.Kendilerini baba Rıfat DİNÇ karşılarken kendilerinin bu duyarlı davranışlarından ailecek memnun olduklarını dile getirdi.İçeriye geçildiğinde ASEL bebeği karşılarında görünce duygulanan yönetim hüzünlenirken;Asel bebek te sanki kendisini ziyaret edeceklerinden haberi varmış gibi el sallayarak gülümsedi gelenleri duygulandırdı.Doktor olan Başkan KARAOBA, Asel bebeğin sağlığı ilgili ve yaşanan durumu ise  şunları ifade etti.

KARAOBA; Öncelikle geçmiş olsun yavrumuzun tedavisi için el vicdan olan herkese teşekkür ediyorum. Maalesef ki Türkiye’nin kanayan yaralarından bir tanesi SMA hastaları, bunlar 5. Kromozom denen bir gene bağlı ve en çok kasları tutar bu hastalık, kaslarını tutunca oturma, yutkunma tabi bu durum ilerleyen yıllar da çok ciddi bir sıkıntılar yaşıyorlar. Görüldüğü gibi trekeil dediğimiz bir delik açılıyor (asri) yani akciğerleri tıkanmasın diye. Aslında dünyada yeni bulunan (GEN) tedavisi var bizim ülkemiz de kullanılan bir hap’la sgk kapsamında mahkeme kararı ilen alınan ama tedavisin yüzde yüz belirleyen bir şey değil, Fakat bunlar ilk  iki yıl içinde (GEN) tedavisi yapılırsa fayda görür, İki yıldan sonra başarı gittikçe aşağı doğru iniyor. Burada ne yapılıyor 5 kromozun verip proteini arttırıyorlar ki çocuk otura bilsin, rahat nefes alabilsin hayatını idame ettirebilsin. Şimdi sosyal devlet dediğin şey devletin vatandaşına sahip çıkmasıdır.

Ne yazık ki bunların maliyeti çok yüksek olduğu için devlet de bunlara para ayırmaktan çok; ihaleye yandaşlara para ayırarak, bu işleri yapmaktan aciz duruma düşmüştür. Bizler de bugün burada kendi elimizden geldiğince yardımlar ile kaldırmaya çalışıyoruz. Aslında buradan şöyle bir duyuruda bulunmak istiyorum, 83 milyon vatandaş herkes bir tl verse 83 milyon tl yapar. Çok ciddi bir rakam hatta yaklaşık olarak, ASEL bebeğimiz gibi 4 tane hasta bebeğimizin nefes almasına yaşamasına tedavisine sebep olunur. Ve bu tedaviler keşke yaygınlaşsa çünkü dünyada hiç bir şeyin kıymeti para da dahil insanın üstünde değildir. İnsanlık var olduğu sürece bizler mücadele etmek zorundayız dedi.

HABER: Ramazan ARIBIÇAK /ÜHA Uşak